Wo finde ich andere Betroffene für gemeinsame Aktivitäten?

31. Jul 2020

Auch wenn Hämophilie zu den seltenen Erkrankungen zählt, sind Sie nicht allein mit Ihrer Erkrankung oder der Ihres Kindes!

Ganz im Gegenteil: Oft halten die Kontakte, die Patienten / Familien zu anderen Betroffenen knüpfen, ein ganzes Leben lang. Gute Anlaufstellen sind Patientenorganisationen und Onlineplattformen.

Veranstaltungen für Menschen mit Hämophilie

Trainingskurse für Wassersportarten, Wochenendseminare für Senioren, Familienwochenenden und vieles mehr … all das gibt es speziell für Menschen mit Hämophilie oder anderen Gerinnungsstörungen, wie zum Beispiel mit dem Von-Willebrand-Syndrom. Hier können Sie Zeit mit anderen Betroffenen verbringen und häufig auch noch viel über den Umgang und den Alltag mit der Hämophilie lernen. Nicht nur kurz nach der Diagnose Hämophilie sehr wertvoll!

Ein aktueller Hinweis:

Die Corona-Pandemie hat viele Live-Veranstaltungen in den letzten Monaten erschwert oder verhindert. Es lohnt sich aber auf jeden Fall, am Ball zu bleiben und immer mal wieder die unten aufgeführten Linktipps zu nutzen.

Zum einen finden einige Events dennoch statt, zum anderen geht man derzeit oft dazu über, online gute Alternativen zu schaffen. So gibt es beispielsweise bei der IGH ein Zoom-Meeting für bisherige Teilnehmer der beliebten Fahrt nach Blankenheim. So bleibt man trotz allen Widrigkeiten in Kontakt.

Andere Betroffene online finden

Immer häufiger kommen neue Kontakte online zustande. Andere Betroffene finden Sie ganz einfach über die Social-Media-Kanäle von Patientenorganisationen oder über Patientenforen. Zudem werden dort häufig Termine veröffentlicht, bei denen sich Patienten und Angehörige „live“ oder in der virtuellen Welt begegnen können. Linktipps siehe unten.

Neue Kontakte beim Sport für Hämophile

Wenn Sie sportlich aktiv werden möchten, empfehlen wir Ihnen www.haem-o-mat.de. Dies ist eine Website der IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.) Einfach online ein paar Fragen beantworten – und schon erhalten Sie automatisch eine Empfehlung für Sportarten, die zu Ihnen passen. Für jede Sportart gibt es jemandem aus dem Hämophilie-und-Sport-Expertenteam, der Sie beraten kann.

Die Ansprechpartner können Ihnen sicherlich auch Tipps zu Sportgruppen geben, in denen Betroffene aktiv sind. Übrigens: Auch in Zeiten von Corona kann man aktiv Sport betreiben. Wie wäre es beispielsweise mit einer Kanutour, in der Sie mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner mal im wahrsten Sinne des Wortes „in einem Boot“ sitzen? Und auch für Sportarten wie Tennis oder Schwimmen gibt es mittlerweile praktische Zusatzregeln, die die Einhaltung der Hygiene- und Abstandsregeln einfach machen!

Linktipps: Kontakt und Austausch für Hämophile

Tut nicht nur mit Hämophilie einfach gut: Gemeinsam aktiv sein!
Tut nicht nur mit Hämophilie einfach gut: Gemeinsam aktiv sein!

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