Wie spreche ich kindgerecht über Hämophilie?
23. Feb 2021
Ängste nehmen und Mut machen
Ganz gleich, in welchem Alter das Kind ist: Gehen Sie behutsam mit Ängsten Ihres Kindes um und nehmen Sie sich Zeit. Sorgen Sie für eine möglichst ruhige Atmosphäre und – auch falls Sie selbst noch von der Diagnose verunsichert sind – bleiben Sie entspannt. Manchmal hilft es auch, vorab mit den Experten im Gerinnungszentrum zu sprechen, denn diese kennen die Situation, in der Sie sich jetzt befinden.
Machen Sie sich selbst im Vorfeld bewusst, dass die Hämophilie bei Kindern (und auch bei Erwachsenen) heute sehr gut behandelt werden kann. Mit Hämophilie ist heute ein gutes Leben und viel Lebensqualität möglich. Individuelle Therapien geben viele Freiräume für fast alle Aktivitäten, von Spiel und Sport bis hin zum aktiven Berufsleben.
Gut und einfach erklären, passend zum Alter des Kindes
Beim Thema Krankheit denken vor allem kleine Kinder direkt an
Schmerzen, Fieber und andere beängstigende Beschwerden. Häufiger haben sie auch
Angst davor, ihre Freunde oder andere Menschen anzustecken. Gehen Sie am besten
explizit darauf ein, dass so etwas nicht zu befürchten ist.
Gleichzeitig ist es wichtig, dass Ihr Kind die tatsächlichen Risiken einzuschätzen lernt, die die Gerinnungsstörung mit sich bringt. So ist es zwar gut, zum Sport zu ermutigen, aber z.B. explizit darüber zu sprechen, dass Raufen und Schubsen bei ihr oder ihm problematischer sein können als bei anderen Kindern.
Das Umfeld informieren
Oft ist es auch hilfreich, andere Kinder im Umfeld zu informieren, damit auch diese Rücksicht nehmen, wo erforderlich. Das gelingt erfahrungsgemäß gut, wenn Eltern die Erzieher oder Lehrer mit einbeziehen und diesen Informationen zur Verfügung stellen. Gemeinsam lässt sich dann ein gutes und kindgerechtes Vorgehen festlegen.
Zur Information Ihrer Kita oder Schule können Sie auch die Broschüre „Ein Kind mit Hämophilie“ der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) nutzen. Darin finden Sie zahlreiche Tipps für den täglichen Umgang mit betroffenen Kindern sowie Hinweise für Ausflüge, Klassenfahren und vieles mehr.
Video: Über Hämophilie sprechen
Weitere Informationen für Lehrer, Erzieher und Eltern finden Sie auch in dem passenden Video. Sie erfahren, wer über die Erkrankung in Kenntnis gesetzt werden sollte, welche Infos Schul- und Kindergartenfreunde erhalten sollten und vieles mehr.
Auf Kinder spezialisierte Gerinnungszentren
Selbstverständlich haben nicht nur die Kinder, sondern auch
Eltern immer wieder Fragen zum Leben mit der Hämophilie, zur individuellen
Therapie und vielen weiteren Aspekten der Gerinnungsstörung.
In diesen Fällen sind die betroffenen Familien im Hämophiliezentrum gut aufgehoben. Einige der Zentren sind auf Kinder spezialisiert. Sie finden alle Zentren inklusive der aktuellen Ansprechpartner in unserem Hämophiliezentren-Verzeichnis.
