Wo lerne ich die Heimselbstbehandlung und warum ist das sinnvoll?
02. Aug 2021
Wenn auch Sie diese Empfehlung erhalten haben, können Sie die Prophylaxe selbst erlernen und einfach zu Hause durchführen. So sind Sie und Ihre Angehörigen im Alltag und auch auf Reisen flexibler.
Schritt 1: Empfehlung zur Prophylaxe im Hämophiliezentrum
In der Regel erhalten Sie die Empfehlung für die Hämophilieprophylaxe in Ihrem Hämophiliezentrum bzw. Gerinnungszentrum. Ob diese Empfehlung erfolgt, hängt von dem Schweregrad Ihrer Hämophilie und von weiteren individuellen Faktoren ab.
Schritt 2: Die passende Heimselbstbehandlung festlegen
Auch die Frage, welche Prophylaxe für Ihre Heimselbstbehandlung
geeignet ist, besprechen Sie mit Ihrem Hämophilie-Spezialisten. Hierzu gehört
nicht nur die Auswahl des Medikaments bzw. Faktorkonzentrats, sondern auch die
Festlegung der Tage, an denen Sie die Prophylaxe durchführen, um für Ihren
individuellen Alltag gut geschützt zu sein.
Warum das so wichtig ist, können Sie auch unter Aktivitäten nachlesen.
Schritt 3: Schulung zur Heimselbstbehandlung finden
Nun sind Sie gut gerüstet, um die Heimselbstbehandlung zu erlernen. Im Gerinnungszentrum / Hämophiliezentrum erhalten Sie in der Regel die besten Tipps für Schulungen / Spritzenkurse, die in nächster Zeit stattfinden. Zu den Anbietern gehören die Behandlungszentren selbst, aber auch die verschiedenen Patientenorganisationen. Darüber hinaus werden heute auch Online-Kurse zum Thema Hämophilie-Prophylaxe angeboten, die die Schulungen vor Ort ergänzen können.
Übrigens: Viele Kinder mit Hämophilie lernen etwa ab einem Alter von 10 Jahren, wie man die Prophylaxe selbst durchführt. Bei jüngeren Kindern können die Eltern die Heimselbstbehandlung durchführen, wenn sie entsprechend geschult sind.
Linktipps: Spritzenkurse / Prophylaxe-Kurse für Hämophile
- Die wichtigste Anlaufstelle, um einen „Spritzenkurs“ für Hämophilie zu finden, sind die Behandlungszentren in Ihrer Nähe. Nutzen Sie hierzu unser Verzeichnis der Hämophiliezentren in Deutschland.
- Die Deutsche Hämophiliegesellschaft DHG führt aktuelle Veranstaltungen in ihrem DHG-Terminkalender auf. Hierunter sind auch immer wieder Kurse, in denen Heimselbstbehandlung vermittelt wird.
- Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. weist auf Ihrer Website ebenfalls immer wieder auf Kurse für Patienten und Angehörige hin. Die Veranstaltungen werden in der Regel in der Rubrik „Aktuelle Hinweise“ auf www.igh.info veröffentlicht.
- Onlinekurs „Hämophilie Prophylaxe“ auf www.haemophilie-verstehen.de: Unter der medizinischen Leitung von Dr. med. Robert Klamroth, Leiter des Hämophiliezentrums am Vivantes Klinikum im Friedrichshain in Berlin ist ein Onlinekurs zur Prophylaxe entstanden. Es werden Hintergründe erläutert, zudem gibt es Informationen zu den Utensilien,der Vorbereitung, dem richtigen Stauen sowie zu Punktion und Injektion.
