Welttag der Hämophilie 2022
14. Apr 2022
Rund
320.000 Menschen, so schätzt man, sind weltweit von Hämophilie betroffen. Das
sind hunderttausende Menschen, für die Blutungen mit mehr Risiken verbunden sein
können als für den Rest der Bevölkerung. Dies gilt insbesondere, wenn die
Gerinnungsstörung noch nicht diagnostiziert ist oder noch keine passende
Therapie festgelegt wurde.
Damit liegen mehrere wichtige Schlüssel für die Patient:innensicherheit auf der Hand: Eine möglichst frühe Diagnose, die Festlegung der individuellen Hämophilie-Therapie und der reibungslose Zugang zu einer umfassenden Versorgung.
Wahl des Datums zu Ehren des WFH-Gründers
Der enge Zusammenhang zwischen der Aufklärung über Hämophilie und der Unterstützung für Betroffene war sicherlich der wichtigste Anlass zur Gründung der World Federation of Hemophilia (kurz WFH) durch Frank Schnabel. Der Kanadier war selbst von schwerer Hämophilie A betroffen und entschied sich 1963 für den Aufbau der internationalen Organisation für Menschen mit Hämophilie.
Frank Schnabels Geburtstag war der 17. April. Im Jahr 1989 erklärten die WFH-Verantwortlichen diesen Tag zum internationalen Tag der Hämophilie (englisch: World Hemophilia Day). Zu Ehren ihres Gründers und im Namen von Hämophilien und ihren Angehörigen wird der Tag auch heute noch aktiv begangen.
Zugang für alle: Partnerschaft. Politik. Fortschritt.
Das diesjährige Veranstaltungsthema lautet „Zugang für alle: Partnerschaft. Politik. Fortschritt“. Es geht darum, die Präsenz der Blutgerinnungsstörungen in der Öffentlichkeit und bei den Regierungen der einzelnen Länder zu steigern. Das Ziel: den nachhaltigen und gerechten Zugang zu Versorgung und Behandlung für alle Betroffenen verbessern – in der ganzen Welt.
So können Sie selbst aktiv werden
Wir alle sind aufgefordert, uns zu engagieren. Wenn Sie mitmachen möchten, können Sie beispielsweise Ihre sozialen Netzwerke nutzen, um auf die Hämophilie und den Welttag aufmerksam zu machen. Dafür stellt die WFH Medien und Informationen in verschiedenen Sprachen zur Verfügung (siehe auch Infokasten unten).
Darüber wurde eine Onlineplattform geschaffen, auf der Sie Ihre persönliche Geschichte mit der Welt teilen können. Unter https://whdstories.wfh.org finden Sie die ersten Beiträge dazu – von Betroffenen aus vielen Ländern der Erde und von Menschen, die mit ihnen zusammenleben, sie medizinisch versorgen oder sich anderweitig für Hämophile engagieren. Auch wenn Sie selbst nichts veröffentlichen möchten, lohnt sich ein Besuch auf der Website, denn die persönlichen Berichte sind inspirierend und geben Ihnen Impulse für Ihr Leben mit der Gerinnungsstörung.
Ein leuchtendes Zeichen!
Ein weiterer Baustein der jährlichen Welthämophilietag-Kampagne ist die Aktion „Light it up Red“. Dabei werden sicherlich auch 2022 wieder viele Denkmäler und Gebäude auf der ganzen Welt mit roten Lichtern angestrahlt. Ein Zeichen der Solidarität mit der weltweiten Gemeinschaft von Menschen mit Blutungsstörungen.
Einige der „leuchtenden Orte“ können Sie am 17. April 2022 sogar virtuell besuchen und sich die Inszenierung live ansehen. Darunter sind die Niagara Fälle (Link zur Webcam: www.earthcam.com/canada/niagarafalls) und der CN Tower im kanadischen Toronto (Link zur Webcam: https://www.cntower.ca/#earthcams).
Downloads zum Welttag der Hämophilie
Für
Ihr persönliches Engagement können Sie die aktuellen WFH-Materialien nutzen. Diese
sind bereits fertig aufbereitet, zum Beispiel als Social-Media-Banner in
verschiedenen Formaten. Mehr dazu erfahren Sie in unserem Beitrag „Downloads zum Welthämophilietag“.
Immer an Ihrer Seite: Die Behandler:innen im Hämophiliezentrum
In Deutschland und vielen anderen Ländern sorgen hochkarätig besetzte Gerinnungszentren bzw. Hämophiliezentren dafür, dass Sie mit Ihrer Gerinnungsstörung nicht allein sind. Dies gilt am Welttag der Hämophilie genauso wie an jedem anderen Tag des Jahres. Ärztinnen und Ärzte sowie viele andere Expert:innen kümmern sich um Ihr Anliegen und darum, dass Sie immer die passende Hämophilie-Therapie für Ihre Bedürfnisse und Ihre Lebenssituation erhalten. Aktuelle Kontaktdaten finden Sie in unserem Zentren-Verzeichnis hier auf haemophilie-therapie.de.
Schmerz & Blutungsneigung: Umfrage bis 31.05.2022
Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werden. Die IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.