Mit voller Kraft ins Erwachsenenleben starten
12. Okt 2022
Mit voller Kraft ins Erwachsenenleben starten
Wer von Hämophilie betroffen ist, hat schon früh mit Fragen rund um die Gesundheit zu tun. Je näher das Erwachsenenalter rückt, desto stärker wächst auch die Eigenverantwortung. Worauf Jugendliche jetzt besonders achten sollten, lesen Sie in unserem Artikel.
Hämophilietherapie: selbst an das richtige Timing denken
Die meisten Jugendlichen mit Hämophilie kennen das seit Jahren: Damit sie einen guten Blutungsschutz haben, müssen sie ans Spritzen denken – und zwar rechtzeitig. Daher ist es wichtig, dass Heranwachsende spätestens im Jugendalter die Zusammenhänge bei der Hämophilietherapie kennen.
Besonders wichtig ist es dabei, geplante Aktivitäten und Therapie in Einklang zu bringen. Am Wochenende Skifahren oder zum Tauchen gehen? Mit Freunden auf dem Sportplatz treffen und ein paar Bälle kicken? Solange die Verletzungsgefahr nicht zu hoch ist, sind die meisten Freizeitaktivitäten kein Problem. Wichtig ist jedoch, dass die Therapie, gegebenenfalls in Absprache mit der Ärztin oder dem Arzt, darauf angepasst wird. Die rechtzeitige Faktorgabe sorgt dann zum richtigen Zeitpunkt für den angemessenen Blutungsschutz.
Eltern sollten mit ihren Kindern früh über die Zusammenhänge sprechen und auch auf die Gefahren aufmerksam machen, die ein zu niedriges Faktorlevel mit sich bringen kann. So lernen die jungen Leute schon früh, sich selbst passend zu schützen.
Selbst verantwortlich – auch für die Medikamente
Das Faktorkonzentrat, Lösungsmittel, der Notfallausweis und weitere Utensilien – diese Dinge sollten Menschen mit Hämophilie immer in Reichweite haben. Daher ist es wichtig, dass junge Leute nach und nach die Verantwortung dafür übernehmen, sich auch um deren Bestellung bei der Apotheke und um die ordnungsgemäße Lagerung zu kümmern. So fällt es später im Erwachsenenleben leichter, die Hämophilietherapie komplett im Griff zu haben.
Übrigens: Eine gute Vorbereitung und die Mitnahme eines entsprechenden Vorrats ist besonders bei Ausflügen und Reisen wichtig. Zusätzlich zu den Medikamenten sollten hier auch immer die passenden Dokumente mitgeführt werden, zum Beispiel der Notfallausweis und (v.a. beim Überqueren einer Landesgrenze) die ärztliche Bescheinigung zum Mitführen der Medikamente.
Über die Hämophilie sprechen? Gar nicht so schwierig.
Wer jung ist, lernt oft viele neue Leute kennen – ob in der Schule, bei Partys oder beim Sport. Über das Thema Hämophilie zu sprechen, ist dabei nicht zwingend notwendig. Es sollte aber auch nicht zu einem (gefühlten) Problem werden. Eltern, die ganz offen mit der Erkrankung umgehen und die Zusammenhänge gut erklären können, sind gute Vorbilder für ihre Kinder. So lernen diese früh, andere über ihre Erkrankung zu informieren.
Besonders wichtig wird das Thema meistens, wenn erste Partnerschaften entstehen, denn Hämophilie ist eine erbliche Krankheit und kann auf die Nachkommen übertragen werden. Sie ist jedoch kein Hinderungsgrund für die Familienplanung und sollte auch die Freude an der Liebe und an Beziehungen nicht trüben.
Berufswahl mit Hämophilie
Mit Hämophilie ist heute in der Regel ein unbeschwertes Leben möglich. Das beinhaltet auch die Berufswahl. Die meisten Jobs lassen sich trotz Gerinnungsstörung gefahrlos ausüben. Tipps zur Gefahreneinschätzung, zur Faktorgabe im Berufsalltag und zur Wahl passender Berufswege inklusiver einer Checkliste zum Thema „Hämophilie im Job“ finden Sie in unserem Beitrag „Sicher im Job mit Hämophilie“.
Transition: Wie gelingt der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenbehandlung?
Mit der Änderung der Lebensphase ändert sich auch die Zuständigkeit der Behandlerinnen und Behandler. Medizinerinnen und Mediziner sprechen von der sogenannten Transition, dem Wechsel von der Kinderbehandlung zur Erwachsenenbehandlung. In den meisten Städten arbeiten die Spezialist:innen für Kinder und diejenigen für erwachsene Hämophile eng zusammen. Manchmal befinden sich die Behandlungseinheiten auch in demselben Zentrum. Dennoch sollte der Wechsel gut vorbereitet werden. Was Sie dabei beachten sollten, lesen Sie in unserem Beitrag „Transition: Wie gelingt der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenbehandlung?“
Lassen Sie sich im Hämophiliezentrum beraten!
Die meisten Hämophilie-Betroffenen haben ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihren Behandlerinnen und Behandlern im Kinder-Hämophiliezentrum. Nutzen Sie dies und sprechen Sie die Spezialist:innen dort an, wenn Sie Fragen zur Behandlung in der Jugend und im frühen Erwachsenenalter haben. Kontaktdaten (sowohl der Zentren für Kinder als auch der für Erwachsene) finden Sie im Zentren-Verzeichnis hier auf haemopohilie-therapie.de.
