18. Jan 2021
Gerade bei seltenen Erkrankungen, die unbehandelt riskant werden können, ist Unterstützung von Experten gefragt. Die Hämophilie ist eine solche Erkrankung, denn nur mit der passenden Hämophilie-Therapie bekommt man sie wirklich gut in den Griff. Hier sind Spezialisten für Hämostaseologie und Transfusionsmedizin entscheidend.
Wer sich als Arzt in Deutschland auf Hämostaseologie spezialisieren möchte, absolviert eine entsprechende Zusatz-Weiterbildung. Diese wird immer mit einer bereits erworbenen Facharztqualifikation kombiniert. Die zugrunde liegenden Facharztrichtungen sind festgelegt, möglich ist die Weiterbildung in Hämostaseologie beispielsweise mit einem Facharzttitel in Allgemeinmedizin, Anästhesiologie, Kinder- und Jugendmedizin, Laboratoriumsmedizin, Neurologie oder Transfusionsmedizin. Die Weiterbildung dauert zwölf Monate.
Für alle angehenden und bereits praktizierenden Hämostaseolog(inn)en steht die Erkennung und Therapie von Thromboembolien und Blutungsstörungen im Mittelpunkt. Dazu gehören sowohl die vererbten als auch die erworbenen (z.B. durch Erkrankungen ausgelösten) Hämostasestörungen.
Unter anderem erlangen die Mediziner/innen Kompetenzen in folgenden Bereichen:
Die umfassende Ausbildung von Medizinern und ihren Teams ist einer der wichtigsten Bausteine, um Patienten hervorragend zu versorgen. Hinzu kommt gerade bei komplexen Erkrankungen der unschätzbare Vorteil der Erfahrung. Wer bereits viele Kinder, Jugendliche und/oder Erwachsene mit Hämophilie gesehen und mit ihnen gesprochen und sie beraten hat, wer viel von ihren Alltagsfragen und -herausforderungen mitbekommen hat, ist bestens geeignet, um den individuellen Weg für jeden Betroffenen zu finden. Erfahrene Behandler/innen und ihre Teams sind daher sehr wichtige Ansprechpartner. Im Zusammenspiel mit Patientenorganisationen und anderen Betroffenen können sich Menschen mit Hämophilie und ihre Familien so ein hervorragendes Netzwerk aufbauen, in dem sie bei jedem Anliegen zuverlässige Unterstützung finden.
Der kürzeste Weg zu den Hämophilie-Experten führt über die Gerinnungs- und Hämophiliezentren. Von diesen gibt es zahlreiche in ganz Deutschland und natürlich auch in anderen Ländern Europas und der ganzen Welt. Um ein Hämophiliezentrum in der Nähe zu finden, genügt ein Blick in das Zentrenverzeichnis auf dieser Seite (Link: Zentren). Hier finden Patienten und Angehörige Zentren und können direkt Kontakt mit den Ansprechpartnern aufnehmen. Viele der Zentren sind Teil von Universitäts- und anderen Kliniken, bei anderen handelt es sich um spezialisierte Praxen, z.B. für Hämostaseologie und Transfusionsmedizin. Sie alle unterstützen bei der Auswahl der passenden Hämophilie-Therapie und beraten in allen Fragen zur Hämophilie.