Heimselbstbehandlung macht flexibel!

03. Aug 2021

Das Thema Heimselbstbehandlung ist für viele Menschen mit Hämophilie sehr wichtig. Wer seine Prophylaxe gut im Griff hat, kann sein Leben viel flexibler und auch sicherer gestalten. Damit bereits die ersten Injektionen sicher und stressfrei verlaufen, lohnt es sich, etwas Zeit zu investieren und die Besonderheiten der Heimselbsttherapie kennenzulernen.

Heimselbstbehandlung – Was ist das eigentlich?

Glücklicherweise ist die Hämophilie heute keine Erkrankung mehr, die große Einschränkungen bedeutet. Die Heimselbstbehandlung hat einen großen Anteil daran. Man versteht darunter die Möglichkeit, sich Faktorkonzentrate zu Hause (oder unterwegs) selbst zu verabreichen.

Bei Kindern können dies auch die Eltern übernehmen, sodass die Therapie zu Hause schon in den ersten Lebensjahren möglich ist.

Natürlich ist es oft eine Hürde, sich selbst oder dem eigenen Kind eine Spritze zu geben. Doch mit Ruhe, Geduld und der richtigen Vorbereitung sind die Handgriffe bald gut eingeübt. Häufig sind sogar die Kinder schon in jungen Jahren echte Profis und haben schnell keine Berührungsängste mit der Spritze und den anderen Utensilien mehr.

Vorteil 1: Sie haben die Hämophilie-Therapie selbst im Griff

Der wichtigste Vorteil der Heimselbsttherapie ist sicherlich die Flexibilität, die Sie dadurch gewinnen. Wenn Sie sich das Faktorkonzentrat selbst injizieren können, müssen Sie dafür keinen Termin im Hämophiliezentrum oder einer anderen Arztpraxis vereinbaren. Darüber hinaus können Sie im Notfall selbst handeln, z.B. bei einer kleineren Blutung, die nicht von selbst stoppt.

Natürlich bleibt der enge Kontakt zu Ihrem Zentrum dennoch wichtig. Die Besuche dort können dann aber vor allem für Ihre Fragen zur individuellen Hämophilie-Therapie oder zu Ihrem Alltag mit der Hämophilie genutzt werden.

Vorteil 2: Gerinnungsfaktor-Injektionen sind überall möglich

Sie möchten reisen, sind beruflich viel unterwegs und planen gerne mal einen spontanen Ausflug mit Ihrer Familie oder Freunden? Wenn Sie die Prophylaxe selbst durchführen, ist das kein Problem. Das Einzige, woran Sie denken müssen, sind Ihre Utensilien, die Sie gut gesichert und immer in der ausreichenden Menge bei sich haben sollten. Ist das der Fall, sind Sie unterwegs bestens versorgt.

Tipp: Gerade bei längeren Reisen sollten Sie immer etwas mehr Faktorkonzentrat mit sich führen, damit Sie bei spontanen Planänderungen nicht ohne Versorgung sind. Darüber hinaus empfehlen wir insbesondere bei Auslandsreisen, sich vorab über die nächstgelegenen Hämophiliezentren zu informieren. Auch das gibt Ihnen ein Plus an Sicherheit. Eine aktuelle Auflistung von Hämophiliezentren in aller Welt finden Sie bei der World Federation of Hemophilia (WFH).

Vorteil 3: Jederzeit auf einen erhöhten Faktorbedarf reagieren

Ihr Teamkollege ruft an und lädt Sie spontan zum Tennismatch ein? Die Kinder bestehen darauf, endlich mal wieder mit Papa Fußball zu spielen? In solchen Fällen sollten Sie immer auf einen Faktorspiegel achten, der hoch genug ist.

Im Rahmen Ihrer individuellen Hämophilie-Therapie haben Sie jederzeit die Möglichkeit, Ihren Faktorspiegel zu erhöhen. Um zu sehen, ob Sie eine abweichende bzw. zusätzliche Dosis benötigen, können Sie – alternativ zu Ihrer Übersicht mittels Dokumentationskalender – auch innovative Apps nutzen.

Hier bietet sich beispielsweise die Kombination aus dem elektronischem Patiententagebuch smart medication eDiary und myWAPPs an. Die beiden Apps können miteinander kommunizieren und zeigen Ihnen an, wie lange Ihr Faktorspiegel noch im „grünen Bereich“ ist. Weitere Informationen dazu finden Sie im Bereich „Faktorcheck“.

Außerdem interessant zum Thema Heimselbstbehandlung:

  • Sie möchten die Heimselbstbehandlung für sich selbst oder für die Behandlung Ihres Kindes erlernen? Die passenden Ansprechpartner*innen finden Sie in unserem Beitrag „Wo lerne ich Heimselbstbehandlung?“
  • Gerade in der Anfangszeit ist es praktisch, mit einfachen Checklisten zu arbeiten, wenn Sie sich das Faktorkonzentrat injizieren. Laden Sie sich hier unsere Schritt-für-Schritt-Beschreibung herunter und sehen Sie sich das Video zum Thema Heimselbstbehandlung bei Hämophilie an!
  • Mithilfe smarter Tools behalten Sie Ihren Faktorspiegel und damit Ihren aktuellen Schutz im Blick. In unserem Bereich „Faktorcheck“ erfahren Sie mehr darüber und finden dort auch alle Links, um die kostenlosen Apps herunterzuladen.
Heimselbstbehandlung macht flexibel!
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