Rare Disease Day 2023!

28. Feb 2023

Über 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung, wie z.B. mit Hämophilie. Meistens sind es komplexe Krankheiten, die mit gesundheitlichen Einschränkungen einhergehen, chronisch verlaufen und leider selten heilbar sind. Etwa 72 % davon sind genetische Krankheiten.

Am 28. Februar 2023 findet wie jedes Jahr der Rare Disease Day statt. Auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ genannt, eignet sich dieser Tag bestens dafür, in der Öffentlichkeit auf Menschen aufmerksam zu machen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind

15 Jahre Rare Disease Day

Schon seit 2008 hat sich der Rare Disease Day weltweit als Aktionstag bewährt und dabei Betroffene unterstützt. Die Bewegung setzt sich für die Verbreitung umfangreicher Informationen und für gleiche Chancen beim Zugang zu Diagnostik und Therapie ein. Er findet jährlich am 28. Februar und in Schaltjahren am 29. Februar statt und wird unter anderem von der EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) auf die Beine gestellt.

Die Relevanz, über seltene Erkrankungen wie Hämophilie zu sprechen

Laut dem Bundesministerium für Gesundheit existieren mehr als 6.000 seltene Erkrankungen. So ist die Anzahl der Menschen, die von einer dieser Krankheiten betroffen sind, nicht so klein, wie es viele Menschen im ersten Moment denken.

Nach Schätzungen leben allein in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Selten ist allerdings relativ: In der Regel ist die Anzahl der Personen je Krankheit recht gering und so treffen diese selten auf ebenso Betroffene. Oft fehlen auch geeignete Ansprechpartner:innen.

So treten bei Menschen mit seltenen Erkrankungen gewisse Herausforderungen auf:

  • Eine geringe Anzahl an wissenschaftlichen Erkenntnissen und qualitativ hochwertigen Informationen kann im Diagnoseprozess zu Verzögerungen führen. So wird die Erkrankung oft erst spät oder gar nicht erkannt und auch mögliche Therapien beginnen – wenn überhaupt – verzögert. Durch eine stärkere Aufklärungsarbeit soll dem vorgebeugt werden.
  • Viele seltene Krankheiten erfordern die gut organisierte Behandlung von Spezialisten. Ist diese nicht gewährleistet, kann es zu Schwierigkeiten kommen und dann ist der Zugang zu Pflege und Behandlung nicht in ausreichendem Maße möglich. Gezielte Kommunikation und gute Vernetzung können hier vorbeugend wirken.
  • Unklare Symptome und die große Vielfalt seltener Erkrankungen führen gerade am Anfang häufiger zu Fehldiagnosen. Zudem können sich die Symptome aufgrund individueller Faktoren stark unterscheiden. Um eine bestmögliche Unterstützung der Betroffenen zu erreichen, muss das Thema der „Rare Diseases“ in Bevölkerung und Fachwelt bekannt sein.
  • Die internationale Vernetzung ist hier umso wichtiger, denn durch die geringen Betroffenenzahlen können Expertinnen und Experten in der eigenen Region nur wenig Erfahrungen sammeln. Eine weltweite Zusammenarbeit und Austausch in der Forschung kann helfen, neue Lösungen zu entwickeln und die Betroffenen optimal zu versorgen.

Die Mottos dieses Jahr: „Share your colors“ und „Light up for rare"

Die Botschaft hinter dem Motto "Share your colors“: Erkrankte sollen ermutigt werden, ihre persönlichen Geschichten zu teilen und dadurch ein Netzwerk Gleichgesinnter zu schaffen, um Zusammenhalt zu fördern. Dies gilt auch für Menschen mit Hämophilie, die oft mit besonderen Herausforderungen im täglichen Leben konfrontiert sind.

Das Motto "Light up for rare" betont noch einmal die Wichtigkeit seltener Erkrankungen wie Hämophilie und unterstreicht das Hauptziel dieses Tages: eine größere öffentliche Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen, um eine effektivere gesundheitliche Versorgung für die Betroffenen zu gewährleisten. Denn obwohl Hämophilie eine seltene Erkrankung ist, betrifft sie weltweit viele Menschen und kann schwerwiegende Auswirkungen haben, wenn sie nicht angemessen behandelt wird.

Veranstaltungen

Unter diesem Link finden Sie Veranstaltungen rund um das Thema „Rare Diseases“.

Ein Beispiel: Das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover veranstaltet am Rare Disease Day (28.02.2023) ein Symposium in der Medizinischen Hochschule in Hannover (MHH). Neben Vorträgen ist auch eine Posterausstellung geplant. Die Vorträge können nach vorheriger Anmeldung online verfolgt werden.

Wichtig nicht nur für Menschen mit Hämophilie: der Rare Disease Day
Wichtig nicht nur für Menschen mit Hämophilie: der Rare Disease Day

Datenschutzhinweis

Um unsere Website zu verbessern und Ihnen ein großartiges Website-Erlebnis zu bieten, nutzen wir auf unserer Seite Cookies und Trackingmethoden. In den Privatsphäre-Einstellungen können Sie einsehen, welche Dienste wir einsetzen und jederzeit, auch durch nachträgliche Änderung der Einstellungen, selbst entscheiden, ob und inwieweit Sie diesen zustimmen möchten.

Notwendige Cookies werden immer geladen