Rare Disease Day 2026: Aufmerksamkeit für Menschen mit Hämophilie
25. Feb 2026
Rund 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung. Oft sind die Wege bis zur Diagnose lang. Betroffene profitieren daher stark davon, wenn ihre Erkrankung bekannter wird und Verständnis und Sichtbarkeit zunehmen. Der Rare Disease Day, der jedes Jahr am letzten Februartag stattfindet (2026 ist es der 28. Februar), rückt diese Themen in den Mittelpunkt.
In über 100 Ländern beteiligen sich Organisationen, Fachgesellschaften, Selbsthilfegruppen und Betroffene mit Aktionen rund um diesen Tag. Informationskampagnen, Veranstaltungen, Social-Media-Beiträge und symbolisch beleuchtete Gebäude machen auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam.
Hämophilie zählt zu den seltenen Erkrankungen
Wussten Sie, dass auch die Hämophilie zur Gruppe der sogenannten „Rare Diseases“ gehört? In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Bei Hämophilie ist das der Fall.
Als angeborene Störung der Blutgerinnung begleitet Hämophilie Betroffene ein Leben lang und erfordert eine spezialisierte medizinische Betreuung. Bei angeborenen Erkrankungen wie der Hämophilie ist ein frühzeitiges Erkennen wichtig, damit mit der passenden Therapie ebenso frühzeitig begonnen wird, um möglichen späteren Einschränkungen entgegenwirken zu können.
Umso wichtiger, am Rare Disease Day entsprechendes Wissen zu verbreiten, Vorurteile abzubauen und die Versorgung weiter zu verbessern!
Hintergrund und Engagement
Internationale Organisationen wie EURORDIS (Rare Diseases Europe) koordinieren den Rare Disease Day und setzen sich für bessere Rahmenbedingungen ein, auch im wichtigen Bereich der medizinischen Forschung.
Wer sich beteiligen möchte, ob Fachperson oder betroffene Familie, findet auf der offiziellen Website zahlreiche Materialien. Darunter sind beispielsweise Informationsgrafiken, Vorlagen für Social-Media-Posts, Plakate und Hinweise auf Veranstaltungen weltweit.
Auch kleine Beiträge sind wertvoll. Jede Initiative kann dazu beitragen, Hämophilie und andere seltene Erkrankungen stärker ins Bewusstsein zu rücken.
Informieren Sie sich hier und seien Sie dabei:
https://www.rarediseaseday.org/
Tipp: Die internationale Website lässt sich über ein Auswahlmenü einfach auf die deutschsprachige Version umstellen.
