05. Dez 2022
60% der Betroffenen und Angehörigen fühlen sich auf die Transition schlecht vorbereitet. Ein Wert, an dem es zu arbeiten gilt. In unseren Folien zum Live-Web-Seminar lesen Sie mehr und erhalten einen Überblick über die Ergebnisse der entsprechenden IGH-Umfrage.
Was hat die IGH-Umfrage zum Thema Transition ergeben?
Für die Verantwortlichen der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) ist es besonders wichtig, Patientinnen und Patienten mit Blutungsneigung und ihren Familien eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Dies gilt auch für Situationen, in denen sich ohnehin viel verändert – zum Beispiel für die Transition, wenn aus Kindern Erwachsene werden. Um mehr über die Zufriedenheit beim Übergang in die Erwachsenenbehandlung herauszufinden, wurde eine IGH-Umfrage durchgeführt.
Zentrale Ergebnisse im Überblick:
Bedürfnisse von jungen Erwachsenen und Eltern sollten von Zentren umfassender aufgenommen werden
Basierend auf den Ergebnissen der IGH-Umfrage zur Transition kam es beim Live-Web-Seminar zu einem intensiven Austausch. Die anwesenden Expertinnen und Experten berichteten von ihren Erfahrungen und verbanden diese mit den Anregungen aus der Befragung.
Man war sich schnell einig: Es gilt, die Transition sehr gut vorzubereiten und die Familien durch Gespräche auf den Wechsel vorzubereiten. In vielen Fällen sorgt das nicht nur für mehr emotionale Sicherheit bei Eltern und Jugendlichen, es ist auch die medizinische Sicherheit, um die es geht. Viele Blutungsereignisse lassen sich sehr gut vermeiden, wenn sich jugendliche Betroffene ihrer Verantwortung für die eigene Gesundheit bewusst sind und wenn auch die Risiken einer unzureichenden Prophylaxe kennen.
Diese Tipps können die Transition für Jugendliche, Eltern und das Behandlungsteam vereinfachen:
Die Expertinnen und Experten beim Live-Web-Seminar zur Transition
Wir freuen uns, dass wir zu dem wichtigen Thema Transition bei Blutungsneigung erfahrene Expertinnen und Experten begrüßen durften:
Die Ergebnisse wurden nach dem Seminar hier veröffentlicht:
Erfahrung der Gerinnungszentren in der Transitionsphase nutzen
Sie befassen sich derzeit auch mit Ihrer Transition oder mit der Ihres Kindes? Dann nutzen Sie die Erfahrung und Expertise Ihres Gerinnungszentrums. Die Behandlerinnen und Behandler können Sie umfassend beraten und Sie auf dem Weg zur individuellen Erwachsenenbehandlung begleiten.
Zentren in Ihrer Nähe finden Sie im Zentren-Verzeichnis hier auf haemopohilie-therapie.de.