Transition: 60% sind ohne Konzept. Ergebnisse des Live-Web-Seminars und der Umfrage zur Transition

05. Dez 2022

60% der Betroffenen und Angehörigen fühlen sich auf die Transition schlecht vorbereitet. Ein Wert, an dem es zu arbeiten gilt. In unseren Folien zum Live-Web-Seminar lesen Sie mehr und erhalten einen Überblick über die Ergebnisse der entsprechenden IGH-Umfrage.

Was hat die IGH-Umfrage zum Thema Transition ergeben?

Für die Verantwortlichen der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) ist es besonders wichtig, Patientinnen und Patienten mit Blutungsneigung und ihren Familien eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Dies gilt auch für Situationen, in denen sich ohnehin viel verändert – zum Beispiel für die Transition, wenn aus Kindern Erwachsene werden. Um mehr über die Zufriedenheit beim Übergang in die Erwachsenenbehandlung herauszufinden, wurde eine IGH-Umfrage durchgeführt.

Zentrale Ergebnisse im Überblick:

  • Rund 60% der Teilnehmenden an der Umfrage gaben an, ohne Konzept für die bevorstehende Transition zu sein.
  • Die Auswahl der Behandlerin oder des Behandlers für das Erwachsenenalter nahmen bei den meisten Betroffenen die Jugendlichen und/oder die Eltern vor. In den wenigsten Fällen wurde die Entscheidung gemeinsam getroffen.
  • War der Wechsel zum Erwachsenenbehandler bereits erfolgt, so beurteilten die meisten Betroffenen den Transitionsverlauf als gut oder sehr gut.

Bedürfnisse von jungen Erwachsenen und Eltern sollten von Zentren umfassender aufgenommen werden

Basierend auf den Ergebnissen der IGH-Umfrage zur Transition kam es beim Live-Web-Seminar zu einem intensiven Austausch. Die anwesenden Expertinnen und Experten berichteten von ihren Erfahrungen und verbanden diese mit den Anregungen aus der Befragung.

Man war sich schnell einig: Es gilt, die Transition sehr gut vorzubereiten und die Familien durch Gespräche auf den Wechsel vorzubereiten. In vielen Fällen sorgt das nicht nur für mehr emotionale Sicherheit bei Eltern und Jugendlichen, es ist auch die medizinische Sicherheit, um die es geht. Viele Blutungsereignisse lassen sich sehr gut vermeiden, wenn sich jugendliche Betroffene ihrer Verantwortung für die eigene Gesundheit bewusst sind und wenn auch die Risiken einer unzureichenden Prophylaxe kennen.

Diese Tipps können die Transition für Jugendliche, Eltern und das Behandlungsteam vereinfachen:

  • Frühzeitig in der Familie und im Zentrum über die anstehende Transition sprechen
  • Mögliche Gefahrensituationen und Notfälle gedanklich durchspielen, um jugendlichen Betroffenen mehr Sicherheit für den Ernstfall zu geben
  • Den Übergang in die Erwachsenenbehandlung möglichst fließend gestalten, zum Beispiel durch vorbereitende Informationsunterlagen für die Patientinnen und Patienten und durch Gespräche zum Kennenlernen vor dem Wechsel
  • Den Jugendlichen Tipps für das erste Gespräch im neuen Zentrum an die Hand geben, etwa in Form einer Checkliste, die zum Termin mitgenommen werden kann
  • Vermittlung passender Behandler:innen und Behandler für Erwachsene durch das bisherige Zentrum bzw. die bisherige Praxis

Die Expertinnen und Experten beim Live-Web-Seminar zur Transition

Wir freuen uns, dass wir zu dem wichtigen Thema Transition bei Blutungsneigung erfahrene Expertinnen und Experten begrüßen durften:

  • Dr. med. Georg Goldmann
    Oberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT); Universitätsklinikum Bonn
  • Dr. med. Cornelia Wermes
    Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Hämostaseologie, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie; HämoZentrum Hildesheim, Hannover, Osnabrück & Bad Iburg
  • PD Dr. med. Martin Olivieri
    Oberarzt und Leiter der Abt. für Pädiatrische Hämostaseologie und des Hämophiliezentrums LMU Klinikum, Bereich Pädiatrie am Dr. von Haunerschen Kinderspital
  • PD Dr. med. Patrick Möhnle
    Facharzt für Anästhesiologie und Transfusionsmedizin mit Zusatzbezeichnungen Intensivmedizin, Notfallmedizin, Spezielle Schmerztherapie und Hämostaseologie; Leitung des Bereichs Erwachsene am HCCC Hämophiliezentrum LMU Klinikum München
  • Elisabeth Schulze Schleithoff
    Diplompsychologin, Diplompädagogin, Psychologische Psychotherapeutin; ehem. Universitätsklinikum Bonn

Die Ergebnisse wurden nach dem Seminar hier veröffentlicht:


Erfahrung der Gerinnungszentren in der Transitionsphase nutzen

Sie befassen sich derzeit auch mit Ihrer Transition oder mit der Ihres Kindes? Dann nutzen Sie die Erfahrung und Expertise Ihres Gerinnungszentrums. Die Behandlerinnen und Behandler können Sie umfassend beraten und Sie auf dem Weg zur individuellen Erwachsenenbehandlung begleiten.

Zentren in Ihrer Nähe finden Sie im Zentren-Verzeichnis hier auf haemopohilie-therapie.de.

Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar (von links nach rechts): PD Dr. Patrick Möhnle, Dr. Cornelia Wermes, Dr. Georg Goldmann, PD Dr. Martin Olivieri, Frau Elisabeth Schulze Schleithoff
Expertinnen und Experten im Live-Web-Seminar (von links nach rechts): PD Dr. Patrick Möhnle, Dr. Cornelia Wermes, Dr. Georg Goldmann, PD Dr. Martin Olivieri, Frau Elisabeth Schulze Schleithoff

Datenschutzhinweis

Um unsere Website zu verbessern und Ihnen ein großartiges Website-Erlebnis zu bieten, nutzen wir auf unserer Seite Cookies und Trackingmethoden. In den Privatsphäre-Einstellungen können Sie einsehen, welche Dienste wir einsetzen und jederzeit, auch durch nachträgliche Änderung der Einstellungen, selbst entscheiden, ob und inwieweit Sie diesen zustimmen möchten.

Notwendige Cookies werden immer geladen