Hämophilie und Frauen - Umfrage für Konduktorinnen
20. Nov 2023
Bei der Hämophilie liegt die genetische Information für die Bildung der Gerinnungsfaktoren VIII und IX auf dem X-Chromosom, einem der zwei Geschlechtschromosomen. Da Frauen zwei X-Chromosomen haben, kann ein Defekt auf einem X-Chromosom meist durch das zweite X-Chromosom ausgeglichen werden. Sie erkranken nicht, können aber die Erkrankung weitervererben. Hier spricht man von den Konduktorinnen.
Immer noch erhalten Konduktorinnen der Hämophilie ihre Diagnose oft erst spät. Vielen von ihnen fehlt eine optimale Unterstützung.
Fünf Ärztinnen, allesamt Expertinnen im Bereich der Blutgerinnungsstörungen, haben sich zu einem Team zusammengefunden, um die Versorgung von Konduktorinnen zu verbessern. Und die beginnt mit der Wahrnehmung. Diese sehr gemischte Gruppe von Patientinnen erlangt in der Hämophilie oft nicht die notwendige Aufmerksamkeit. Dieser Zustand kann erst verbessert werden, wenn die betroffenen Frauen Gehör finden. Erst wenn bekannt ist, welche aktuellen Probleme und Bedürfnisse - neben den klinischen Fakten zur Blutungsneigung - die Konduktorinnen haben, kann sich etwas ändern.
Dazu wurde unter der Federführung von Frau Dr. Sonja Alesci aus dem MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus eine Umfrage erstellt.
Wonach wird gefragt und welche Daten werden erhoben?
Die Umfrage soll die aktuellen Herausforderungen, Bedürfnisse sowie Details zur klinischen Blutungsneigung erfassen. Um diese Themen drehen sich die gestellten Fragen, die sich in circa 10 bis 15 Minuten einfach beantworten lassen. Alle Daten werden selbstverständlich anonym behandelt.
Hämophilie-Konduktorinnen und nicht betroffene Freundinnen können teilnehmen
Die Umfrage richtet sich nicht nur an Konduktorinnen. In einer Kontrollgruppe werden auch die Daten von gerinnungsgesunden Freundinnen erhoben.
Hier geht es zur Umfrage
Das Ärztinnen-Team freut sich über jede Teilnahme und bedankt sich sehr herzlich bei allen, die mitmachen.
