So gestalten Sie die Zukunft der Hämophilie-Therapie mit

So gestalten Sie die Zukunft der Hämophilie-Therapie mit

Wer von Hämophilie betroffen ist, steht vor speziellen Herausforderungen, besitzt aber auch wertvolle Erfahrungen über den Alltag mit der Gerinnungsstörung. Dieses Wissen kann die Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden unterstützen. Darüber hinaus kann es auch helfen, die Lebensqualität anderer Betroffener zu steigern.

Aktiv werden in Selbsthilfegruppen

Ein erster Schritt zur Unterstützung der Hämophilie-Gemeinschaft ist das Engagement in Selbsthilfegruppen oder gemeinnützigen Patientenvereinen. Organisationen wie die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG), die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und die Deutsche Bluthilfe, aber auch lokale Organisationen bieten Plattformen für Austausch und gegenseitige Unterstützung. Hier können Sie wertvolle Kontakte knüpfen, Erfahrungen teilen und praktische Ratschläge erhalten – beispielsweise kurz nach der Diagnose Hämophilie, wenn besonders viele Fragen auftauchen.

Die Möglichkeiten für Ihr Engagement sind vielfältig. Ob Sie bei der Organisation von Treffen helfen, administrative Aufgaben übernehmen oder eine Familienfreizeit auf die Beine stellen – jede Form der Unterstützung ist willkommen. Als Nebeneffekt kommen Sie auf diesem Weg mit vielen interessanten Menschen in Kontakt.

Die Forschung unterstützen: Umfragen und Studien

Informationen aus erster Hand sind wichtig , um die Therapie der Hämophilie und die Unterstützung für Betroffene weiterzuentwickeln. Ihre Beteiligung an Umfragen und Studien ist hierbei von großer Bedeutung. Diese werden zum Beispiel von Patientenorganisationen oder den Zentren durchgeführt. Je mehr Menschen teilnehmen, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse. Solche Einblicke können die Zukunft der Patientenversorgung aktiv mitbestimmen. Daher gilt: Jede Rückmeldung zählt.

Übrigens: Manchmal sind auch Vergleiche mit dem Leben und den Erfahrungen gesunder Menschen gefragt. Daher können manchmal auch Freunde und Angehörige an Umfragen teilnehmen .

Teilnahme an Forschungsprojekten

Für die Entwicklung neuer Therapien sind klinische Studien unerlässlich. Viele Behandlungszentren nehmen an solchen Studien teil. Wenn Sie die Voraussetzungen für eine Studie erfüllen und sich eine Teilnahme vorstellen können, besprechen Sie dies mit Ihrem Behandlungsteam.

Doch es geht nicht nur um die aktive Teilnahme als Proband oder Probandin. Ihre Erfahrungen können auch bei der Formulierung von Studienfragen und der Erstellung von Informationsmaterialien von unschätzbarem Wert sein. Es gibt viele Möglichkeiten, sich in den Entwicklungsprozess einzubringen.

Werden Sie jetzt aktiv und nutzen Sie Ihre Erfahrungen

Sie sehen: Ihre persönlichen Erfahrungen als Betroffener oder Betroffene sind eine wertvolle Ressource für die Gemeinschaft.

Wenn Sie auf dem neuesten Stand bleiben möchten, finden Sie Hinweise auf den Websites und sozialen Medien der Patientenorganisationen oder der Gerinnungszentren. Selbstverständlich stellen wir Ihnen auch auf www.haemophilie-therapie.de regelmäßig Informationen zu Studien, Fragebogenaktionen und Patientenveranstaltungen vor.