Rare Disease Day 2025: Gemeinsam für Menschen mit Hämophilie

Immer am 28. Februar wird weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen – bald ist es wieder so weit. Das Ereignis soll dazu dienen, die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Zu diesen Erkrankungen zählt auch die Hämophilie.

Die Initiative zielt darauf ab, den Betroffenen zu einem selbstbestimmten und möglichst sorgenfreien Alltag zu verhelfen. Darüber hinaus geht es darum, den Diskurs über moderne Diagnose- und Behandlungsmethoden anzuregen. Der diesjährige Leitspruch „More than you can imagine“ soll verdeutlichen, welche Kraft, Ausdauer und Solidarität in der Gemeinschaft der Betroffenen liegen.

Alltag meistern: Leben mit Hämophilie

Für Menschen, die von Hämophilie betroffen sind, ist es unerlässlich, umfassende Informationen über Symptome, mögliche Komplikationen und weitere Aspekte der Gerinnungsstörung zu erhalten. So können sie nach der Diagnose selbst die Initiative ergreifen und ihr Leben eigenverantwortlich gestalten. Das ebnet dann oft auch den Weg zu einer individuellen Hämophilie-Therapie, einer guten Lebensqualität und einer sicheren Versorgung mit den notwendigen Medikamenten.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist der kontinuierliche Austausch unter den Betroffenen. Neben praktischen Informationen können hier auch soziale Netzwerke entstehen, die den meisten Menschen eine große Hilfe sind.

Fortschritt durch Forschung und Innovation

Der Rare Disease Day hat darüber hinaus auch immer eine fachliche Komponente. Sehr wichtig, denn in der Medizin wird kontinuierlich an der Verbesserung von Diagnoseverfahren und der Entwicklung individueller Therapien geforscht und gearbeitet. Finden diese schnell Verbreitung – auch in der Fachwelt – kommen die Erkenntnisse mehr Patientinnen und Patienten in der ganzen Welt zugute.

Gerade bei den seltenen Erkrankungen ist das wichtig, denn sie laufen sonst Gefahr, in der Fachwelt nur eine „Nebenrolle“ zu spielen.

Setzen auch Sie ein Zeichen für Menschen mit Hämophilie

Der Erfolg des Rare Disease Day beruht auf dem aktiven Mitwirken zahlreicher Menschen. Ob durch selbst organisierte Informationsveranstaltungen, den Einsatz in sozialen Medien oder durch die Produktion von Aufklärungsmaterialien – jeder Baustein zählt. Vielleicht möchten auch Sie die Chance nutzen und über die besonderen Lebensumstände von Menschen mit seltenen Erkrankungen wie der Hämophilie aufmerksam zu machen?

Anregungen und Termine in Ihrer Nähe finden Sie auf der internationalen Webseite des Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org.