Bleiben Sie informiert.

Wenn ein Kinderwunsch oder eine Schwangerschaft besteht, rückt das Thema Gesundheit meist stark in den Vordergrund. Sind in der Familie Fälle von Hämophilie bekannt, interessiert die werdenden Eltern auch die Vererbung der Gerinnungsstörung. Was Sie darüber wissen sollten, haben wir hier kompakt für Sie zusammengestellt.

Heute ist es kein Problem mehr, auch die jüngsten Hämophiliepatient/innen sicher zu behandeln. Eltern können sich außerdem auf die Unterstützung der Gerinnungszentren vor Ort verlassen.

Selbstbehandlung bei Hämophilie

Das Thema Heimselbstbehandlung ist für viele Menschen mit Hämophilie sehr wichtig. Wer seine Prophylaxe gut im Griff hat, kann sein Leben viel flexibler und auch sicherer gestalten. Damit bereits die ersten Injektionen sicher und stressfrei verlaufen, lohnt es sich, etwas Zeit zu investieren und die Besonderheiten der Heimselbsttherapie kennenzulernen.

Damit es bei der Behandlung der Hämophilie im Alltag nicht zu bedenklichen Blutungen kommt, ist ein dauerhafter Schutz heute das Mittel der Wahl. Der Fachbegriff hierzu ist „Hämophilie-Prophylaxe“ (Prophylaxe = Maßnahmen, die dazu dienen, gesundheitliche Beeinträchtigungen zu vermeiden).

Die Freizeit aktiv zu gestalten, ist in jeder Lebensphase gut. Bewegung hält uns fit und trägt dazu bei, dass die Lebensqualität steigt. Zudem sind Fitness und gute Beweglichkeit eine hervorragende Sturzprophylaxe. Doch was, wenn ich von Hämophilie betroffen bin?

Im Notfall ist schnelle Hilfe besonders wichtig. Wenn die Ersthelfer über Ihre Hämophilie-Therapie Bescheid wissen, können sie Ihnen schnell und sicher helfen. Erfahren Sie alles über die passende Notfallausstattung und Erste-Hilfe-Equipment für Hämophile.

Dass Sport die Abwehrkräfte stärkt, fit macht und der Psyche guttut, steht außer Frage. Doch welche Sportarten können Kinder und Erwachsene mit Hämophilie ausüben und welche sind weniger empfehlenswert?

Genauso verschieden wie wir Menschen ist auch die Art und Weise, wie wir Arzneimittel „verarbeiten“. Wer seine individuelle Pharmakokinetik kennt, kann seine maßgeschneiderte Hämophilie-Therapie einfach planen und umsetzen. Natürlich auch beim Sport!

Wenn Kinder von Hämophilie betroffen sind, sollte das Umfeld über die Erkrankung informiert werden.

Hämophilie kindgerecht erklären

Die Diagnose Hämophilie erfolgt nicht bei allen Kindern zum gleichen Zeitpunkt. Falls es in der Familie bereits betroffene Personen gibt, erfährt das Kind in der Regel früh von der Gerinnungsstörung. Ist das Kind schon etwas älter und kommt die Diagnose überraschend, ist das Gespräch über die Krankheit vielleicht spontan nötig. Damit die Gespräche nicht zur großen Herausforderung werden, sollten Erwachsene ein paar Tipps beherzigen.

Wird mein Baby von Hämophilie betroffen sein? Diese Frage bewegt viele Familien, in denen die Gerinnungsstörung schon einmal aufgetreten ist. Anders ist es, wenn niemand von bisherigen Fällen weiß oder wenn die Erkrankung erstmalig in der Familie auftritt.

In der aktuellen Corona-Pandemie gibt es immer wieder neue Erkenntnisse. So entwickeln sich auch die Empfehlungen für Patientinnen und Patienten mit bestimmten Erkrankungen weiter. Für Menschen mit Hämophilie ist es also wichtig, informiert zu bleiben. So können sie sich optimal gegen das Coronavirus und die damit verbundenen Gefahren schützen – gemeinsam mit ihrem Hämophiliezentrum.

Mit Ihrer individuellen Hämophilie-Therapie meistern Sie Ihren Alltag bestens und fühlen sich gut? Und dennoch bereitet Ihnen COVID-19 besondere Sorgen? Sind Sie aufgrund Ihrer Gerinnungsstörung vielleicht besonders gefährdet? Wir informieren.

Gerade bei seltenen Erkrankungen, die unbehandelt riskant werden können, ist Unterstützung von Experten gefragt. Die Hämophilie ist eine solche Erkrankung, denn nur mit der passenden Hämophilie-Therapie bekommt man sie wirklich gut in den Griff. Hier sind Spezialisten für Hämostaseologie und Transfusionsmedizin entscheidend.

Die Diagnose Hämophilie fällt nicht immer gleich aus. Dies liegt vor allem daran, dass Hämophilie in verschiedenen Formen und Schwergraden auftritt. Diese reichen von einer leichten bzw. milden Hämophilie bis zur schweren Hämophilie.

Für die Dokumentation Ihrer Hämophilie-Therapie

Zur Dokumentation Ihres Therapieverlaufs/Krankheitsverlaufs

Kräftigung der unteren Extremitäten