Schmerz lass nach!

Atemübung, Bewegung, Cannabis – verschiedene
Wege aus dem Schmerz bei Hämophilie

Live-Web-Seminar am 08. Juni 2022 von 18:00 – 19:15 Uhr


Schmerzen bei Blutungsneigung müssen heute nicht mehr sein

Ein aktives Leben ist heute auch für viele Menschen mit Hämophilie selbstverständlich. Gut, denn Bewegung stärkt Fitness und Wohlbefinden. Je nach Gesundheitszustand können aber Schmerzen entstehen. 

In unserem Live-Web-Seminar erfahren Sie, warum das so ist, lernen den Umgang und die Vorbeugung kennen und bekommen einen Überblick über das weite Spektrum der Schmerztherapie: aus Sicht der klassischen Medizin, über Optionen der Physiotherapie bis hin zur psychologischen Betreuung.

TERMIN

08. Juni 2022

18:00 – 19:15 Uhr

FORMAT

Wir bieten Ihnen die Veranstaltung als Live-Web-Seminar online an. Dafür erhalten Sie nach Anmeldung einen Zugang, über den Sie von jedem Browser oder über jedes Gerät ohne Download teilnehmen können.

IHRE TEILNAHME

Die Teilnahme ist kostenlos, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an.

IHRE EXPERTEN

Herr Prof. Johannes Oldenburg

Herr Dr. Georg Goldmann

Frau Dr. Susan Halimeh

Frau Elisabeth Schulze Schleithoff

Herr Marc Rosenthal

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Experten gibt es deutschlandweit – auch bei Ihnen in der Nähe. 

Kompetente Experten für Sie


IGH - Interessen­gemeinschaft Hämophiler e.V.

Gegründet 1992 ist die IGH e.V. ein bundesweit tätiger Patientenverband mit fast 1.000 Mitgliedern, der es sich zum obersten Ziel gesetzt hat, die Lebenssituation der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen in medizinischer, psychologischer und sozialer Hinsicht zu verbessern. www.igh.info

UKB
UKB

Hämophiliezentrum  Bonn

Das Hämophiliezentrum Bonn ist ein Zentrum der CCC-Kategorie (Comprehensive Care Center) und seit fast 50 Jahren mit über 1.600 jährlichen Patienten eines der größten Therapiezentren weltweit. Etwa 20 % aller Patienten mit schwerer Hämophilie A vertrauen diesem Zentrum mit ihrer Behandlung. www.ukbonn.de

Deutsche  Bluthilfe e.V.

Die Deutsche Bluthilfe ist ein Verein zur Unterstützung der Selbsthilfe bei Erkrankungen des Gerinnungssystems, also sowohl bei Blutungs- als auch Thromboseneigung.  
www.deutschebluthilfe.com

IGH - Interessen­gemeinschaft Hämophiler e.V.

Gegründet 1992 ist die IGH e.V. ein bundesweit tätiger Patientenverband mit fast 1000 Mitgliedern, der es sich zum obersten Ziel gesetzt hat die Lebenssituation der Hämophilen in medizinischer, psychologischer und sozialer Hinsicht zu verbessern. www.igh.info

UKB
UKB

Hämophiliezentrum Bonn

Das Hämophiliezentrum Bonn ist ein Zentrum der CCC-Kategorie (Comprehensive Care Center) und seit fast 50 Jahren mit über 1.600 jährlichen Patienten eines der größten Therapiezentren weltweit. Etwa 20 % aller Patienten mit schwerer Hämophilie A vertrauen diesem Zentrum mit ihrer Behandlung. www.ukbonn.de

Deutsche Bluthilfe e.V.

Die Deutsche Bluthilfe ist ein Verein zur Unterstützung der Selbsthilfe bei Erkrankungen des Gerinnungssystems, also sowohl bei Blutungs- als auch Thromboseneigung. www.deutschebluthilfe.com

Prof. Dr. Johannes Oldenburg
Prof. Dr. Johannes Oldenburg

Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg

Facharzt für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie, Medizinische Genetik

Direktor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT) 
Universitätsklinikum Bonn

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Prof. Oldenburg ist Direktor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT) am Universitätsklinikum in Bonn sowie Universitätsprofessor. Die Leitung des Instituts hat er bereits seit 2005 inne.

1998 habilitierte Prof. Oldenburg im Bereich der Transfusionsmedizin zum Thema „Molekulargenetische Untersuchungen zur Diagnostik, Pathogenese und Klinik der Hämophilie A und B“. 2005 wurde er schließlich zum Universitätsprofessor ernannt.

Das IHT am Universitätsklinikum Bonn unter der Leitung von Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg ist ein Zentrum der höchsten Versorgungsstufe CCC (Comprehensive Care Center) mit langer Tradition. Es bietet eine umfassende integrierte Betreuung für Kinder, Erwachsene und Überträgerinnen mit Hämophilie A und B, Von-Willebrand-Syndrom (VWS) und selteneren schweren hämorrhagischen Diathesen (Blutungserkrankungen).

Dr. Georg Goldmann
Dr. Georg Goldmann

Dr. med. Georg Goldmann

Facharzt für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie

Oberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT)
Universitätsklinikum Bonn

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Dr. Goldmann ist Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie und seit 2010 als Oberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT) am Universitätsklinikum Bonn tätig. 2006 legte er die Prüfung zum Facharzt für Transfusionsmedizin ab, 2008 folgte die Weiterbildung in der Hämostaseologie.

Als leitender Prüfarzt ist Georg Goldmann in verschiedenste Phase I-IV-Studien im Bereich der Hämostatika und hier insbesondere für neue Gerinnungsfaktorkonzentrate mit verlängerter Halbwertszeit sowie andere gerinnungswirksame Therapeutika involviert.

Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg bietet das traditionsreiche Zentrum der höchsten Versorgungsstufe CCC (Comprehensive Care Center) eine umfassende integrierte Betreuung für Kinder, Erwachsene und Überträgerinnen mit Hämophilie A und B, Von-Willebrand-Syndrom (VWS) und selteneren schweren hämorrhagischen Diathesen (Blutungserkrankungen).

Susan Halimeh
Susan Halimeh

Dr. med. Susan Halimeh

Fachärztin für Transfusionsmedizin, Hämostaseologie, Kinder- und Jugendmedizin

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

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Der Tätigkeitsschwerpunkt von Frau Dr. Halimeh liegt auf Gerinnungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, Schwangerschaftskomplikationen bei Gerinnungsstörungen und der allgemeinen Hämophilie-Betreuung.

Sie ist wohnhaft in Duisburg und seit 2003 im Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr tätig, wo sie mit Abschluss der Facharztausbildung zur Kinder- und Jugendheilkunde begann. 2007 eignete sie sich die Zusatzbezeichnung für Hämostaseologie und 2007 den Facharzt für Transfusionsmedizin an. 

Ihre Promotion erfolgte zum Thema „Symptomatic onset of severe hemophilia A in childhood dependet on the presence of prothromobotic risk factors” an der Uni-Klinik Münster.

Elisabeth Schulze-Schleithoff
Elisabeth Schulze-Schleithoff

Elisabeth Schulze Schleithoff

Diplompsychologin, Diplompädagogin, Psychologische Psychotherapeutin

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Studium der Pädagogik in Freiburg (Diplom 1978), Psychologiestudium in Bonn (Diplom 1983), Approbation als Psychologische Psychotherapeutin 2000.

Von 1984 bis 1989 Tätigkeit für das Jugendamt Siegburg (Sozialpädagogische Familienhilfe)

Von 1989 bis 2020 Tätigkeit im Hämophilie-Zentrum Bonn. Gestaltung und Durchführung der psychosozialen Arbeit, einschließlich Psychotherapie.

Verheiratet, zwei erwachsene Kinder.

Jetzt berentet

Marc Rosenthal
Marc Rosenthal

Marc Rosenthal

Physiotherapeut, Therapeut für manuelle Therapie

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

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1995-1998: Ausbildung zum Physiotherapeuten

1998-1999: Weiterbildung zum Manualtherapeuten

1999-2006: Ausbildung Osteopathie

1998: Laufbahnbeginn im Ambulanten Rehazentrum Duisburg (ARZD) mit zwischenzeitlicher Tätigkeit als leitender Physiotherapeut dort.

2006: Begegnung mit Fr. Dr. Halimeh, daraufhin erste Behandlungen von Hämophiliepatienten und VWS Patienten:innen. Ausbau der Zusammenarbeit über die Folgejahre, 2011 Mitarbeit im GZRR bis heute. Tägliche Arbeit mit Gerinnungspatienten/innen eingeschlossen.

Über die Jahre diverse Referententätigkeiten auf Kongressen, Industrie-  und Patientenveranstaltungen, etc. Dozent bei der Haemakademy, zur Weiterbildung von Physiotherapeuten in der Hämophiliebehandlung.


Marc Rosenthal
Marc Rosenthal

Dr. rer. nat. Dennis Stracke

Leiter der Abteilung Neurologie & Seltene Erkrankungen der MediosApotheke an der Charité und Gründungsmitglied des VCA, dem Verband der Cannabis versorgenden Apotheken in Deutschland.

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Dr. rer. nat. Dennis Stracke ist seit 2010 Leiter der Abteilung Neurologie & Seltene Erkrankungen der MediosApotheke an der Charité inklusive Versorgungsschwerpunkt Hämophilie und andere Gerinnungsstörungen. 

Werdegang: 

  • Studium der Pharmazie an der Westfälischen-Wilhelms-Universität Münster mit Erhalt der Approbation als Apotheker 2006. 
  • Promotion zu dem Thema „Inhibition degenerativer Prozesse im Arthrose-Modell durch phenolische Inhaltsstoffe aus Hopfen (Humulus lupus)“ an der Westfälischen-Wilhelms-Universität Münster, Verleihung des Doktortitels 2010. 
  • Seit 2017 engagiert in der Versorgung mit Medizinalcannabis, Vorstandsmitglied des Verbands Cannabis versorgender Apotheken e. V. (VCA). Wissenschaftlicher Beirat beim Bundesverband pharmazeutischer Cannabinoidunternehmen e. V. (BPC) 
  • Seit 2021 Dozent an der Dresden International University DIU für den Mikro-Zertifikatskurs für cannabisbasierte Medizin. 

Dr. Dennis Stracke ist Experte für medizinisches Cannabis in Deutschland und einer der renommiertesten Apotheker und Experten auf seinem Gebiet.

Wir freuen uns auf Sie!

Die Teilnahme ist kostenlos, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an.

Sie möchten nicht bis Juni warten?

Hier geht es direkt zu den Hämophiliezentren.

Sie benötigen einen Rat zum Thema Hämophilie oder VWS? Sie haben ganz spezielle Fragen? Kontaktieren Sie Ihre Experten vor Ort oder nutzen Sie unseren Service und kontaktieren Sie einen unserer Experten direkt.

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Schmerz & Blutungsneigung: Umfrage bis 31.05.2022

Die Befragung ist in 2-3 Minuten beantwortet. Die IGH freut sich über eine hohe Beteiligung, nur so kann adäquat auf die Belange und Wünsche der Betroffenen eingegangen werden. Die IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in den angeborenen Gerinnungsstörungen wahrgenommen werden und was Betroffene bzw. Angehörige bisher dagegen unternehmen. Die anonyme Umfrage wird in einem Webinar am 08.06.2022 angesprochen und im Juni auf den IGH-Seiten veröffentlicht. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server.

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