Wie behandelt man Hämophilie beim Baby?
09. Sep 2021
Heute ist es kein Problem mehr, auch die jüngsten Hämophiliepatient/innen sicher zu behandeln. Eltern können sich außerdem auf die Unterstützung der Gerinnungszentren vor Ort verlassen.
Die Behandlungsteams, die dort arbeiten, kennen sich mit allen Fragen aus und beraten Familien auch schon während der Schwangerschaft. So erlernen die Eltern in der Regel sehr schnell, worauf es ankommt – und ihr Kind hat einen guten und sicheren Start ins Leben.
Wann beginnt man mit der Hämophilie-Therapie bei einem Baby?
Welcher Zeitpunkt der richtige ist, um mit der Hämophilietherapie zu starten, hängt vom Schweregrad der Erkrankung und anderen, individuellen Faktoren ab. Im Behandlungszentrum können die Eltern mit erfahrenen Ärztinnen und Ärzten sprechen und diese Fragen klären.
In den meisten Fällen beginnt man in der Mitte oder am Ende des ersten Lebensjahrs mit der Verabreichung von Faktorkonzentraten.
Muss mein Kind regelmäßig Faktorkonzentrat erhalten?
Wenn das Baby von einer schweren Hämophilie A betroffen ist, ist in der Regel eine regelmäßige, vorbeugende Behandlung (auch Prophylaxe genannt) notwendig. Dabei wird regelmäßig ein Faktorkonzentrat gespritzt. Dieses Präparat normalisiert die Blutgerinnung, damit blaue Flecken oder Blutungen durch Hinfallen oder Stürze vermieden werden.
Bei einer milden Hämophilie kann es auch ausreichen, den Gerinnungsfaktor in bestimmten Situationen zu geben, beispielsweise bei einer akuten Blutung oder vor einer geplanten Operation.
Kann ich meinem Kind selbst das Medikament geben?
Ja, das ist möglich und in der Regel auch wichtig, um den Alltag mit Ihrem Kind unkompliziert zu gestalten. Die meisten Medikamente werden in die Vene gespritzt – auch das können die Eltern lernen. Wenn das Kind älter geworden ist, kann es das Spritzen auch selbst erlernen.
Für Eltern gibt es spezielle „Spritzenkurse“, die beispielsweise von dem Hämophiliezentrum oder von Selbsthilfeorganisationen wie der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) angeboten werden.
Informationen zu weiteren Unterstützungsmöglichkeiten (beispielsweise zur Begleitung durch einen spezialisierten Homecare-Dienst) gibt es im Hämophiliezentrum.
Wann wird ein Port bzw. Dauerkatheter benötigt?
In einigen Fällen kann es sinnvoll sein, einen sogenannten Port bzw. Dauerkatheter zu legen. Dabei handelt es sich um einen dauerhaften Zugang zur Vene. Dieser wird operativ (in Vollnarkose) unter der Haut platziert und ermöglicht die Faktorgabe, ohne dass in die Vene gespritzt werden muss.
Diese Variante wird vor allem dann gewählt, wenn das Kind besonders häufig Faktorkonzentrat benötigt.
Wo erhalte ich Unterstützung, wenn mein Baby eine Hämophilie-Therapie braucht?
Die wichtigste Anlaufstelle für Eltern mit einem hämophilen Baby ist das Hämophiliezentrum. Hier arbeiten bestens geschulte Ärztinnen und Ärzte mit ihren Teams. Auch auf Hämophilie spezialisierte Kinderärztinnen können Sie dort erreichen. Ein Verzeichnis der Hämophiliezentren in Deutschland (für Kinder und für Erwachsene) finden Sie hier.
Besonders in der Anfangszeit kann es hilfreich sein, auch zu Hause Unterstützung zu erhalten. Hier bietet sich beispielsweise der Service von Octacare an (https://www.octacare.de/).
