Universitätsklinikum Bonn
Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT)
Ort
Venusberg-Campus 153127 Bonn
Kontakt-Informationen
Tel: (0228) 287 15 18 8
Fax: (0228) 287 16 087
Notfall: (0228) 287 0
E-Mail: georg.goldmann@ukbonn.de
Ansprechpartner
Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg johannes.oldenburg@ukb.uni-bonn.de
Das Hämophiliezentrum Bonn
Seit Jahrzehnten bekannt für zeitgemäße Hämophilietherapie
Das Hämophiliezentrum Bonn ist seit fast 50 Jahren eines der größten
Hämophiliezentren weltweit.
Jährlich werden hier rund 1600 Patienten mit
erblich bedingten Formen der Blutungsneigung versorgt, wobei die Patienten mit
der schweren Erkrankungsform einen Anteil von 30 % ausmachen. Jährlich werden
circa 200 Hämophiliepatienten operiert und durch die verschiedenen Kliniken der
Universitätsklinik Bonn interdisziplinär betreut.
Alle Abläufe und
Organisationsstrukturen sind hier für die Hämophiliebehandlung optimiert. Diese
Strukturen bedingen ein überregionales Versorgungskonzept. Viele Patienten
fahren über 100 km zu ihrem Behandlungszentrum. Das Bonner Hämophiliezentrum
behandelt derzeit etwa 20 % aller schwer betroffenen Hämophilie A-Patienten in
Deutschland.
Ein wichtiger Grund für die Größe des Zentrums ist das durch Herrn
Dr. Hans Hermann Brackmann bereits in den frühen 70er Jahren eingeführte
Konzept der ärztlich kontrollierten (Heim-) Selbstbehandlung der Hämophilie.
Dabei erhalten Patienten Faktorkonzentrate und werden angeleitet sich
selbstständig eine bestimmte Menge in einem bestimmten Intervall (z.B. 2-3 /
Woche) in die Vene zu applizieren. Dieses hat den Vorteil, spontanen Blutungen
vorzubeugen und damit Blutungskomplikationen und das Entwickeln von
Gelenkschäden zu verhindern.
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Umfassend versorgt durch interdisziplinäre Teams
Das Hämophiliezentrum verfügt für ambulante und
stationäre Patienten über einen rund um die Uhr besetzten ärztlichen Notdienst
sowie eine eigene psychosoziale Betreuung der Patienten und ihrer Angehörigen
über eine angegliederte psychologische Beratungsstelle. Ergänzend gehört zum
Hämophiliezentrum ein hämostaseologisches Labor der Maximalversorgung, in dem
alle diagnose- und therapierelevanten Parameter einschließlich Techniken zur
Hemmkörperdiagnostik (24 Stunden/7 Tage) durchgeführt werden.
Ein weiterer Grund für die
überregionale Bekanntheit des Hämophiliezentrums Bonn ist die enge Kooperation
mit den ärztlichen Kollegen aus anderen Fachdisziplinen der Universitätsklinik
(u. a. Urologie, Orthopädie, Allgemein-Chirurgie,
Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie). Durch diese hämostaseologisch fokussierten
Spezialsprechstunden und die entsprechende perioperative Betreuung bieten wir
Patienten mit Gerinnungsstörungen die Möglichkeit, elektive Operationen sicher durchführen
zu lassen.
Auch gibt es speziell auf
die Bedürfnisse der Hämophilie-Patienten geschulte Physiotherapeuten.
Darüber hinaus verfügt das Bonner Hämophiliezentrum über eine eigene Abteilung für klinische Studien, in der bisher eine große Anzahl von in den letzten Jahren neu entwickelten Medikamenten klinisch erprobt und wissenschaftlich bewertet worden sind.