Transition: Wie gelingt der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenbehandlung?
12. Okt 2022
Wie gelingt der Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenbehandlung?
Die meisten Familien haben einen sehr guten Kontakt zu ihrem Gerinnungszentrum. Doch wenn die Kindern älter werden, steht die sogenannte Transition an. Das bedeutet, dass die Therapie nun nicht mehr von Spezialist:innen für Kinderbehandlungen durchgeführt wird, sondern bei Behandlungsteams für Erwachsene.
Manchmal ist hierfür der Wechsel des Behandlungszentrums notwendig. In anderen Fällen befinden sich Kinder- und Erwachsenenzentren unter einem Dach. In der Regel ändern sich allerdings die Ansprechpartner:innen.
Was die Kinder- von der Erwachsenenbehandlung unterscheidet
Themen wie Blutungsschutz, Faktorgaben und die individuelle Hämophilie-Therapie sind bei Hämophilen in jeder Lebensphase präsent. Dennoch ist der Übergang in ein Zentrum für Erwachsene ein wichtiger Meilenstein.
Dies liegt vor allem daran, dass die Teams der auf Kinder spezialisierten Zentren sehr viel familienorientierter arbeiten und ihre kleinen Patient:innen umfassender betreuen. Im Erwachsenenalter stehen Selbstbestimmung und Eigenverantwortung im Mittelpunkt. Spätestens ab dem Wechsel in ein Erwachsenenzentrum ist Selbständigkeit gefragt.
Der Vertrauensaufbau zum Zentrum ist ein wichtiger Baustein einer erfolgreichen Hämophilie-Therapie. Deswegen sollten Termine mit den Behandler:innen regelmäßig stattfinden und eine Selbstverständlichkeit sein. Wenn Kinder wissen, dass Ihnen die Ärztinnen und Ärzte dort immer weiterhelfen, ist das eine gute Basis für einen auch später guten Kontakt.
Hämophilie-Know-how schrittweise aufbauen
Damit die Transition nicht zu schwerfällt, sollten Kinder mit zunehmendem Alter lernen, ihre Hämophilie-Therapie (mit) zu steuern und zentrale Aufgaben selbst zu übernehmen. Dazu gehören je nach Alter beispielsweise:
- Gespräche mit Ärzt:innen mitbestimmen: Auch wenn Kinder noch jünger sind, müssen beim Zentrumsbesuch nicht immer die Eltern reden. Die Kleinen haben oft selbst Fragen an ihre Ärztin oder ihren Arzt. Wenn sie früh lernen, diese selbst zu stellen (auch wenn die Eltern dabei sind), ist das eine gute Übung für die Eigenständigkeit.
- Therapieapps nutzen und selbst an den Blutungsschutz denken: Heute gibt es verschiedene „digitale Helfer“ für die Hämophilie-Therapie. Auch Kinder und Jugendliche können diese nutzen. Mehr zu den Tools und Möglichkeiten lesen Sie auch im Beitrag „Neue smarte Tools für die Hämophilie-Therapie“.
- Erlernen der eigenständigen Faktorgabe: Entsprechende Kurse werden beispielsweise von den Patientenorganisationen angeboten. Hier lernen junge Patient:innen gemeinsam, wie sie sich sicher selbst behandeln.
- Wissensaufbau zu Hämophilie-Therapie und Blutungsschutz: Warum benötige ich bei bestimmten Aktivitäten (zum Beispiel beim Sport) einen höheren Faktorspiegel? Wie erkenne ich eine behandlungsbedürftige Blutung? Dies und mehr können Kinder/Jugendliche schon früh lernen.
- Vorbereitung auf Reisen und Ausflüge: Kinder/Jugendliche einzubeziehen, wenn die Reiseapotheke zusammengestellt wird, ist ebenfalls ein – zunächst spielerischer – Schritt zur Eigenverantwortung.
Begleitung der Transition durch das Gerinnungszentrum
Natürlich wissen auch die Expert:innen der Gerinnungszentren, wie wichtig ein guter Übergang in die Erwachsenenbehandlung ist. Daher sind sie gute Anlaufstellen, wenn Fragen oder Probleme auftreten. Einige Zentren bieten sogar eine besondere Transitionssprechstunde für diese Phase an. Was es damit auf sich hat, können Sie unter anderem im Flyer der Charité zu diesem Thema nachlesen.
Mehr erfahren über das Erwachsenwerden mit Hämophilie
Sie haben ein jugendliches
Kind mit Hämophilie oder gehören selbst zu den Heranwachsenden mit einer Gerinnungsstörung?
Dann empfehlen wir Ihnen auch die Lektüre unseres Beitrags „Mit voller Kraft ins Erwachsenenleben starten“.
